martes, 12 de mayo de 2020

VIVIR CON DOLOR NO ES VIVIR...

...Y menos si se es un niño...

Desgraciadamente hay niños y adolescentes para quienes la vida es igual a dolor y que, además de todo, son incomprendidos.


Me refiero a los niños que sufren de una condición llamada Fibromialgia Juvenil. Se trata de una enfermedad reumática no inflamatoria que genera dolor músculo-esquelético generalizado que se acompaña de otros síntomas que interfieren con la vida diaria.

El dolor tiene varios mecanismos de control que incluyen a los receptores del dolor localizados en casi todas las partes del cuerpo, a los nervios periféricos que transmiten ese estímulo doloroso, y el control del mismo en el cerebro propio. Parece ser que en la Fibromialgia, el principal sitio de afección se da a nivel central, es decir, en el cerebro. Por lo que se considera una alteración en la sensibilización central del dolor y que subsecuentemente produce una alteración en la producción de ciertas sustancias (neurotransmisores) que regulan estos impulsos nerviosos.

Cuando se presenta antes de los 18 años de edad se conoce como Fibromialgia Juvenil y es más frecuente de lo que se cree. Se estima que entre el 2% y el 6% de los niños escolares y adolescentes la presentan, incluso hay casos descritos en niños más pequeños. Es 8-9 veces más frecuente en mujeres que en hombres.

Cuando la Fibromialgia no se acompaña de otra enfermedad se le conoce como PRIMARIA y cuando coexiste con otras enfermedades como la Artritis Idiopática Juvenil o el Lupus Eritematoso Sistémico, se le conoce como SECUNDARIA. Debido a que muchas veces en los niños el cuadro clínico no es el clásico de los adultos, algunos prefieren llamarla: Síndrome de Fibromialgia Juvenil Primaria.

El principal síntoma es un dolor generalizado (en varias partes del cuerpo), de intensidad variable y con exacerbaciones esporádicas y se puede acompañar de otros síntomas como fatiga, síndrome de intestino irritable, Migraña, dolor de espalda, ansiedad, depresión y muchos otros más que pueden simular un sin número de enfermedades. Habitualmente los estudios de laboratorio son normales y este es uno de los motivos del retraso en su diagnóstico.

Esta enfermedad interfiere con la calidad de vida de las personas que la padecen y en muchas ocasiones es incapacitante, incluso más que las enfermedades reumáticas inflamatorias. Sin embargo, las personas que la padecen son muchas veces ignoradas y se piensa que están exagerando, que son flojos o que están fingiendo el dolor.

El diagnóstico casi siempre es retardado y muchas veces se realiza después de varios años de inicio de los síntomas sobretodo en población pediátrica ya que no se sospecha. La mayoría de la gente e incluso médicos creen que esta enfermedad no existe en los niños. A menudo, cuando los adultos son diagnosticados con Fibromialgia se dan cuenta que tenían la enfermedad desde la infancia o la adolescencia.

Algo muy importante a considerar es que si un niño dice que tiene dolor no se debe pensar que lo está inventando, lo más seguro es que en verdad tenga dolor.

Existen tratamientos farmacológicos disponibles aunque las medidas más eficaces son la terapia cognitivo-conductual, el ejercicio y la terapia ocupacional. Los reumatólogos pediatras somos los expertos en el tratamiento de esta enfermedad en los niños y adolescentes aunque siempre requerimos de otros profesionales de la salud para su atención integral.